Chị Phạm Thị Huệ và những câu chuyện cần được kể

 

Một phụ nữ thành đạt, làm đủ mọi chuyện từ làm chủ dự án, đi tư vấn, viết sách, đóng phim, thuyết trình trước những đối tượng khán giả vô cùng đa dạng. Một diễn giả với khả năng thuyết trình đầy thu hút và lay động lòng người. Một người tràn trề sức sống và năng lượng. Một nhà hoạt động xã hội đã được rất nhiều báo đài trong và ngoài nước đưa tin. Và cuối cùng, một người đã 11 năm có trong mình con virut quái ác HIV luôn phải thường xuyên kiểm tra số bạch cầu khỏe mạnh trong cơ thể. Đây là những gì chúng ta có thể nói về chị Phạm Thị Huệ, Anh hùng Châu Á do tạp chí Time bình chọn năm 2004.

Có ai đó đã ví von rằng mỗi con người là một pho sách khổng lồ. Dù không hề nói chuyện riêng mà chỉ là khán giả trong một buổi thuyết trình của chị, tôi có ấn tượng rằng chị Phạm Thị Huệ đã chứng minh cho tất cả khách tham dự trong khán phòng ngày hôm đó rằng một người có HIV không nên được định dạng chỉ bởi căn bệnh hiểm nghèo trong cơ thể họ, mà còn là một con người bằng xương bằng thịt, và cũng như tất cả chúng ta, họ có rất nhiều câu chuyện hay để kể cho đời.

Trong một buổi họp của Cơ quan phát triển quốc tế Australia tại TP.HCM vào ngày 29/11/2011 ở khách sạn Liberty Central, một người phụ nữ nhanh nhẹn bước lên bàn diễn giả khi đến phần trình bày của mình. Chúng tôi được biết trước trong chương trình rằng đây là phần thuyết trình nhằm nâng cao nhận thức về HIV/AIDS do một đại diện từ UNAIDS thực hiện. Ai cũng nghĩ đây sẽ lại là một bài thuyết trình gồm những thông tin thường thức dễ dàng tìm thấy trong các tờ rơi hay các trang web. Cô gái khoảng hơn 30 tuổi đang lúi húi bên chiếc laptop trước mặt chúng tôi cũng giống như một nữ nhân viên văn phòng hiện đại, chị mặc chiếc áo đầm công sở, và nổi bật là mái tóc tém bó sát vào gáy.

Chị bắt đầu bài nói chuyện bằng cách giới thiệu tên mình, cùng với một thông tin mà chắc hẳn chị không hề ngần ngại muốn tạo ấn tượng đầu tiên nơi khán giả rằng nó là một phần trong bản sắc của chị.

“Em đã 11 năm sống cùng với HIV”.

Ngay lúc đó, tôi chợt thấy một cảm giác ngài ngại, và tôi nghĩ có thể những người xung quanh cũng cảm thấy như vậy. Hơi xấu hổ, tôi tự nhủ mình đọc sách đọc báo, tự gọi mình là người trí thức, mà giờ đây khi đối diện với một người tự xưng mình nhiễm HIV, tôi lại có cái sự ngại ngần đó. Có lẽ vì vậy nên sự kỳ thị đối với những người bị HIV/AIDS hay bệnh phong lại chính là một căn bệnh rất khó chữa của xã hội. Ai cũng rất dễ dàng nói mình không kỳ thị, xa lánh người có HIV, nhưng trong thực tế, liệu chúng ta có thể thật sự không kẻ đường ranh phân biệt giữa “HỌ”, “những con bệnh” và “CHÚNG TA” không?

Từ từ, tôi hiểu ra đây cũng là một cách trong nghệ thuật thuyết trình của chị Huệ. Chị tiếp tục bằng câu hỏi:”Các anh chị khi nhìn thấy em có nghĩ em là một người có HIV không ạ? Em có giống một người bị nhiễm HIV không ạ?” Ai cũng lắc đầu. Trước mặt chúng tôi hoàn toàn không phải là một hình ảnh điển hình của một “con bệnh” như thường thấy trong các tấm bảng tuyên truyền trên đường. Chị Huệ xuất hiện trước chúng tôi hoàn toàn nghiêm túc, khỏe mạnh, chững chạc, vô cùng tự tin, và mạnh dạn. Ở chị, chúng tôi không hề thấy hình ảnh của một cô gái làng chơi, hay một con nghiện ma túy, hay một bóng đen tiều tụy, xác xơ.

Phải chăng đây chính là nguồn gốc của sự e ngại ban đầu của tôi? Chúng ta luôn có những định kiến. Chúng ta gắn chặt căn bệnh thế kỷ này với những người chắc chắn không phải là chúng ta. Những người thuộc tầng lớp khác, thuộc những khu khác của thành phố, làm những nghề nghiệp khác, có những lối sống khác. Chắc chắn không phải là những người như chúng ta. Nhưng khi một người có HIV xuất hiện và hoàn toàn giống như chúng ta, thậm chí còn năng động, xinh đẹp, làm việc nhiều hơn chúng ta, chúng ta lại ngần ngại trước một sự thật không muốn tin nhưng lại đang sờ sờ trước mắt mình. HIV/AIDS không phải là một căn bệnh của riêng một tầng lớp nào, một nhóm đối tượng nào. Nó có thể bước vào cuộc đời của bất kỳ ai nếu chúng ta chủ quan không tìm hiểu và phòng ngừa cho bản thân và những người thân yêu. Đó cũng chính là một thông điệp chị Huệ đã mang đến cho chúng tôi bằng những lời lẽ khẳng định mạnh mẽ và bằng câu chuyện của cuộc đời chị và những người nhiễm HIV khác trong tổ chức Hoa Phượng Đỏ do chị thành lập.

Chị Huệ nói “Đây chắc là con virut khôn nhất đấy ạ. Nó đi vào cơ thể chúng ta qua những hoạt động sung sướng nhất của con người: tình dục, hút chích, hay tình thương giữa mẹ và con.” Chị Huệ nhuần nhuyễn lồng ghép những thông tin y học và xã hội về căn bệnh thế kỷ và đan xen với những giai đoạn trong cuộc đời chị. Chị không kể hết ngay, mà nấn ná treo lại những cái nút thắt mà khán giả khi nghe câu chuyện đời chị sẽ nảy ra, để rồi qua những thông tin về căn bệnh, chị dần dần tháo những nút thắt đó. Chúng tôi nghe như nuốt từng lời của chị, và lo lắng cho sức khỏe hiện giờ của chị, liệu em bé con chị có bị nhiễm HIV không, làm sao chị lại được như ngày hôm nay. Những con đường lây nhiễm HIV, những thời kỳ của căn bệnh, sự kỳ thị của xã hội đối với người có HIV, những cách phòng tránh lây nhiễm HIV tưởng như đều là những thông tin ai cũng đã biết qua và quá quen thuộc, nhưng hóa ra còn rất nhiều điều chúng ta tưởng đã biết nhưng thật ra là không, hay không biết chính xác.

Năm 2001, chị phát hiện mình bị nhiễm HIV từ chồng. Chất giọng mạnh mẽ và rành rọt của chị có hơi run run khi chị kể về những tháng ngày “đen tối, tủi nhục và hoàn toàn suy sụp về tinh thần” ấy. Chị kể lúc sinh đứa con đầu lòng, chị phải sinh mổ, sau khi sinh đau đớn vô cùng nhưng không nhận được sự chăm sóc nào từ phía các y bác sĩ. Chị bị cách ly ngay lập tức và phải nằm cùng con ở một góc riêng biệt. Mới sinh yếu là vậy, vậy mà chị Huệ đã phải tự lau rửa cho vết thương mổ của mình. Chị kể năm đó, hình như ai cũng nghĩ là con virut HIV có cánh, nó có thể bay từ người này sang người kia. Về nhà, thì nhà bố mẹ chị và chồng chị đều không cho gia đình chị sống cùng nữa. Hai vợ chồng phải ra thuê nhà. Nhà chồng chị bồi dưỡng cho con dâu sau khi sinh chút thức ăn mỗi ngày, chị đói, con chị cũng đói. Ở không bao lâu thì chủ nhà được ai mách nên biết chị và chồng bị nhiễm HIV nên đuổi đi. Đến thuê nhà mới thì cũng chỉ ở được 1, 2 tháng rồi chuyển tiếp vì không ai muốn có người nhiễm HIV ở trong khu nhà mình.

Không ai tin nỗi sự kỳ thị lại có thể nặng nề đến thế. Bao nhiêu người trong chúng ta có thể hiểu được sự tủi nhục, cô đơn cùng cực của những người bị kỳ thị bởi tất cả những người xung quanh, kể cả gia đình cũng ghẻ lạnh với mình? Chị Huệ nhấn mạnh, người có HIV không sợ bệnh tật, đau đớn về thể xác, mà rất sợ bị kỳ thị, xa lánh. Nhiều người nhiễm HIV đã chết vì sự kỳ thị.

Chị kể khi bị hết người này tới người kia xua đuổi, tủi nhục khôn xiết, chị và chồng có ý định tự tử cùng đứa con lúc ấy mới 3 tháng tuổi. Hai vợ chồng đã mua thuốc chuột về, pha vào bát canh định cùng con uống. Bỗng nhiên đứa bé khóc thét lên, tiếng khóc đó đã làm bừng tỉnh chị. Chị đã quyết định phải sống tiếp vì con trai. Ngay cả hiện nay, sau khi chị trở thành một “người nổi tiếng bất đắc dĩ” từ năm 2004, con trai chị không được trường nào nhận vào học mặc dù bé không bị lây bệnh. Trong lớp, bé cũng phải ngồi riêng ở một góc, không được chơi với ai. Cũng chính vì sự kỳ thị, và sự không hiểu biết, không được tuyên truyền mà nhiều người nhiễm HIV đã chọn cách sống gấp, sống vô trách nhiệm để trả thù đời. Chị Huệ kể vui về một trường hợp cặp vợ chồng rất trẻ ở Hải Phòng khi biết bị nhiễm HIV thì suy sụp hoàn toàn, và họ đã bán hết đồ đạc, nhà cửa, xe cộ để ăn chơi. Vậy mà khi đã trắng tay thì họ ngỡ ngàng là “mình mãi vẫn chưa chết.”

Hiện nay, chị Huệ đang vô cùng bận rộn với nhiều dự án. Chị đã thành lập nhóm Hoa Phượng Đỏ gồm các thành viên cũng là những người nhiễm HIV. Nhóm của chị đi tuyên truyền về HIV/AIDS, chăm sóc bệnh nhân, đặc biệt là những người bị gia đình xa lánh, thậm chí có trường hợp người bệnh bị người nhà nhốt trong nhà vệ sinh và không hề chăm sóc. Các thành viên Hoa Phượng Đỏ còn lo việc khâm liệm cho những người qua đời vì HIV/AIDS, vì không ai chịu làm việc này. Chị hiện đang là đại diện cho gần 300.000 người đang sống chung với HIV/AIDS ở Việt Nam, trở thành tình nguyện viên của Liên Hợp quốc hỗ trợ cho dự án “Tăng cường sự tham gia của những người đang sống chung với HIV /AIDS”, và là đại biểu tham gia Hội nghị “Lãnh đạo trẻ toàn cầu 2007”.

Chị kể với chúng tôi là đã 1 tháng rồi chị chưa về nhà, lúc nào cũng phải nay đây mai đó đi tư vấn, thuyết trình. Sau buổi thuyết trình này, chị sẽ đáp máy bay về Hải Phòng, đến nhà lúc 9 giờ tối thì 6 giờ sáng hôm sau lại phải bay ra Hà Nội. Chị cũng tâm sự chân thành về tình trạng sức khỏe của chị. Hiện các bạch cầu khỏe mạnh của chị vẫn cao, và chị duy trì ở mức này đã được 4 năm nay rồi. Lúc mới biết mình bị bệnh, chị suy sụp, ốm o gầy mòn, tái mét như sắp chết đến nơi, tinh thần thì vô cùng bi quan, “không giống như cô Huệ của ngày hôm nay đâu.” Chị nhận ra một điều là mình phải làm việc, giữ tinh thần tích cực, cố gắng ăn uống để giữ cho các bạch cầu khỏe mạnh của mình ở mức cao càng lâu càng tốt.

Điều làm tôi ấn tượng nhất ở chị Huệ qua bài thuyết trình chỉ kéo dài trong nửa tiếng đồng hồ đó là sự thẳng thắn, bộc trực, bình thản đến đáng ngạc nhiên khi chị nói về căn bệnh nổi tiếng là nan y và gợi nên sự khinh miệt kỳ thị từ phía cộng đồng. Chị thẳng thắn kêu gọi nam giới hãy sử dụng những biện pháp quan hệ tình dục an toàn, để sau những cuộc tình, những khoảnh khắc sung sướng, họ có thể bảo vệ người vợ, người bạn gái của mình khỏi nguy cơ bị lây bệnh.

Chị đã không hề úp úp mở mở khi nói đến những điều được xem là nhạy cảm, như quan hệ vợ chồng của chị sau khi phát hiện bị nhiễm HIV/AIDS, hay những nhận định của chị về trách nhiệm rất to lớn của nam giới trong việc phòng tránh căn bệnh này rút ra từ kinh nghiệm đi tư vấn, sinh hoạt với những người nhiễm HIV. Chị luôn nói thẳng vào vấn đề, dùng đúng từ mà không hề ngần ngại, luồn lách, vòng vo, dùng những từ màu mè, đầy tính ẩn dụ như nhiều báo, nhiều mục tư vấn hôn nhân gia đình trên các báo đài đang dùng. Kết thúc bài thuyết trình, chị rút từ trong túi một thanh gỗ nhỏ đầu tròn và 1 bao cao su, “Em sẽ hướng dẫn các anh chị cách sử dụng bao cao su đúng cách. Đã đến tận đây mà không nói về cách sử dụng bao cao su đúng cách thì phí lắm.”

Thế nhưng, có bao nhiêu người có thể làm được như chị Huệ? Có bao nhiêu người có thể mạnh dạn bước thẳng ra công chúng, nơi chắc chắn họ sẽ nhận những cái nhìn e dè không thân thiện, để công khai về căn bệnh của mình và kể về những nỗi đau sâu sắc nhất của họ như sự chịu đựng về thể xác, đấu tranh bảo vệ sự sống của chính bản thân mình, và nhất là sự kỳ thị từ cộng đồng đối với họ và những người thân của họ, sự xa lánh và ghẻ lạnh của gia đình? Có bao nhiêu người nhiễm HIV, những người bị bệnh phong, những người bị bệnh lao do thuốc lá, những người nghiện ma túy, những cô gái bán hoa, những nạn nhân của bạo lực gia đình, xâm hại tình dục có thể đứng lên kể câu chuyện của mình? Bao nhiêu người có thể luyện tập một khả năng thuyết trình sắc bén và đầy thuyết phục như chị Huệ để làm công việc tuyên truyền, nâng cao nhận thức của cộng đồng?

Để thực sự có thể nâng cao nhận thức của cộng đồng và giúp cho những người ở bên rìa xã hội này có thể tái hòa nhập, thiết nghĩ những khẩu hiệu suông, những con số, những phóng sự do những người ngoài cuộc tạo ra sẽ không đủ. Chúng ta cần có thêm nhiều chị Phạm Thị Huệ và các tổ chức tuyên truyền được thành lập bởi chính những người trong cuộc, những người đang ngày đêm đối mặt với những căn bệnh bị xã hội kỳ thị hay những nạn nhân của các tệ nạn xã hội. Chúng ta cần khuyến khích họ đứng lên kể câu chuyện của mình, dũng cảm bước ra công chúng để mọi người có thể hiểu những con người trong những câu chuyện đầy nước mắt kia cũng là những người bình thường như tất cả chúng ta.

Lê Hoàng Anh Thư

TP.HCM, tháng 12/2011

http://gas.hoasen.edu.vn/vi/gas-page/chi-pham-thi-hue-va-nhung-cau-chuyen-can-duoc-ke